Opzoek naar vriendschap met chronisch zieke mensen

hoi, 

Zelf heb ik geen chronische ziekte,

maar wel een syndroom die in eens random op kwam dagen en die blijkbaar ook in eens weg kan gaan,

dus ik weet ongeveer wat je voelt denk ik,

soms voel ik me als een zombie vreemd maar ja

maar ik dacht dat hier ook groepen voor waren had je daar al naar gekeken?

Hey ​@MyHorseOdin !

Zojuist je bericht gelezen en ik herken deze struggle en het weinige buitenshuis komen enorm! Daarnaast ook het stukje over het toekijken naar hoe het leven van vrienden doorgaat, terwijl jijzelf stil staat toe te kijken. Dit is ook iets dat ik herken.

Ikzelf ben momenteel 27 jaar oud, chronisch ziek sinds mijn geboorte en heb de mildste vorm van Cerebrale Parese; hersenverlamming bij mijn motorisch stuurcentrum (waardoor ik wat houterig loop, geen enorme afstanden kan lopen en niet lang kan staan), wegens zuurstofgebrek gedurende mijn geboorte. Ik weet dus als geen ander hoe het is om chronisch ziek te zijn, ook al heb ik dan niet hetzelfde dat jij hebt. Mijn moeder heeft toevallig wel een autoimmuun ziekte weet ik.

Leuk dat je van lezen en muziek houdt, ik ook! Daarnaast hou ik van schrijven en wil ik dit jaar voor het eerst gaan cosplayen op HDCC (Heroes Dutch Comic Con) als Ruggie Bucchi uit de Japanse mobiele game Disney Twisted Wonderland. Hij is een karakter gebaseerd op de drie hyena's van Disney's De Leeuwenkoning. 

Omdat ik een onderwijsassistent ben hou ik mij enorm veel bezig met hoe kinderen/pubers denken.

Als je creatief bezig bent, wat doe je dan zoal?

Hoi ​@The Ineffable Bookworm ,

Ik stuur je een persoonlijk berichtje, ik hoop dat dat oké is :). 

Hoi ​@Søren , 

Bedankt voor je reactie. Wat lastig dat je opeens met een syndroom te maken hebt gekregen. Lijkt me ook erg onduidelijk en gek als dat ook spontaan weer over kan gaan. Ik hoop dat je je snel beter voelt en dat het je niet teveel belemmert! 

Bedankt voor het advies. Je hebt gelijk voor veel ziektes/aandoeningen zijn er inderdaad verenigingen/stichtingen waarvan een van de functies kan zijn om lotgenoten bij elkaar te brengen. Het lastige is dat ik een enorm complex geval ben en ook op het moment nog een soort medisch mysterie ben. Vandaar dat het vinden van contacten op die manier erg lastig is. 

Helaas hier ook een auto-immuunziekte. De aspecifieke klachten die daarvan waarschijnlijk het gevolg zijn, maken me behoorlijk moedeloos. 

Tevens hoogbegaafd; daar ben ik juist weer heel blij mee! 
 

Ik val niet binnen jouw leeftijdscategorie, maar stuur me gerust een berichtje, mocht je dat willen.

Hoi ​@MyHorseOdin,

Het weinig energie hebben en daardoor het gevoel hebben achter te lopen snap ik heel goed. In mijn geval weet ik nog niet zeker in hoeverre dit chronisch is of niet. Ik ben zelf ook autistisch, prikkels kosten me extra veel energie om te verwerken. Ik hoop dat ik uiteindelijk beter in mijn energie kom te zitten als ik er beter mee leer omgaan, maar die hoop is de laatste tijd wel wat zwakker geworden. 

Ik ben 22 jaar. Ik game graag en hou van puzzels. 

Als je interesse hebt om in contact te komen, stuur maar een berichtje!