Trigger warning: Dit bevat struggles met fysieke health en chronische ziekte. Ik ga hier mijn ervaring in het ziekenhuis en het ziek zijn delen. Niet lezen als je dit aanstootgevend vind AUB! Stay safe!
Ik heb dit al een tijdje geleden geschreven maar nog niet eerder gestuurt omdat ik toch twijfelde. Ik praat hier namelijk eigenlijk bijna nooit over. Maar jullie lieve woorden onder m'n andere post die ik een paar dagen geleden heb gestuurt (die ging over eenzaamheid) en de post van Diego die zijn verhaal op een hele mooie manier durfde te delen, heeft me overtuigt om het toch te doen.
Klik op de spoiler hieronder om mijn verhaal te lezen!
Ok, hier gaan we dan... Zoals sommige misschien al weten ben ik chronisch ziek sinds m'n 11de. Ik heb SLE. Ik hoor je al denken: “Wat is dat?” SLE staat voor Systemische Lupus Erythematodes, en dan weet je waarschijnlijk nog steeds niet wat dit betekent, helemaal niet erg 🤗. Het is een zeldzame reumatische ziekte (ongeveer 40 op de 100.000 mensen in NL) die ontstekingen kan veroorzaken overal in m'n lichaam. Bij mij werkt het voornamelijk op m'n gewrichten en op m'n nieren, maar het kan dus overal voorkomen. Om het in baby taal te zeggen: Mijn witte bloedcellen, de soldaten die de ziektes bestrijden, werken bij mij te hard. Ze zien m'n eigen lichaam als vijand and maken daarmee mezelf kapot.
Hoe ben ik er achter gekomen dat ik dit heb? Dat was best wel lastig. Ik was als kind zijnde nogal een aansteller 😅 , dus bij de kleinste pijntje was ik al aan het miepen. Het was dus ook niet gek dat mijn ouders dachten dat mijn pijntjes niet echt waren. Pas toen we in de Efteling waren en ik aangaf dat ik mijn favoriete achtbaan niet in wilde omdat er zo veel trappen waren, gingen de alarmbellen af.
Eerst zijn we naar de huisarts gegaan en die heeft ons doorverwezen naar onze locale ziekenhuis. Eenmaal in het ziekenhuis werd er gelukkig vrij snel gezien dat wat ik heb niet normaal is. Ze konden me daar echter helaas niet helpen en hebben me weer doorgestuurt, deze keer naar het WKZ (Wilhelmina KinderZiekenhuis) in Utrecht. Hier werd ik door verschillende doctoren onderzocht en vrijwel gelijk opgenomen in het ziekenhuis. En ik heb nog geluk gehad, het kon namelijk een heftige keelontsteking zijn, een vorm van reuma of Leukemie (dit is een vorm van kanker).
Ondanks dat het nu al weer bijna 10 jaar geleden is, weet ik sommige dingen nog alsof het gister was. Zo kan ik precies de kamer waar ik lag beschrijven als je dat zou vragen. Ook de angst na de operatie weet ik nog heel goed. Heel vaak hoor je van mensen dat ze langzaam wakker worden vanuit een narcose, nou dat was bij mij niet het geval. Nadat ik wakker werd, zat ik gelijk recht op in m'n bed. Met alle biepende geluiden en draden die aan me vast zaten. Ik schrok me wild want dacht dat ik tijdens de operatie was wakker geworden. Mijn ouders waren nergens te bekennen en er waren ook geen doctoren in de buurt. Gelukkig kwamen m'n ouders niet vlak daarna en zijn we wat lekkers gaan eten, want ik had honger. Je mag namelijk niks eten voordat je in narcose gaat.
Voor de rest weet ik niet heel veel meer van die week, want was voornamelijk aan het slapen. Toen ik eindelijk naar huis mocht kreeg ik een hoeveeheid pillen mee waar je U tegen zegt. Waaronder het heftige ontstekingsremmer Pretnison. Ondanks dat dit medicijn mijn leven heeft gered, had het ook nare bijwerkingen. Zo werd ik er erg opgeblazen van, want dit medicijn houd veel vocht vast. Ook was ik altijd erg moe. Gelukkig heb ik niet lang aan de Pretnison gezeten, de andere medicijnen heb ik nu nog wel.
Denk ik nog vaak terug aan deze tijd? Gelukkig niet zo veel, maar toch wel regelmatig. Thuis hebben we het er niet echt over omdat het niet zo'n leuk onderwerp is. En het ook voor m'n ouders een hele donkere periode was. Wat misschien ook wel handig is om te weten is dat ik geadopteerd ben. Ze wilde heel erg graag een kindje en toen dat niet lukte hebben ze op andere manieren heel erg veel moeite gedaan om toch ouders te worden. Het was dus een nachtmerrie om hun kindje tussen hun vingers te zien glippen.
Waarom wil ik dit graag delen? Ik heb hier op de community toch wel meer mensen gehoort en over gelezen dat ze (chronisch) ziek zijn. Ik wil aan deze mensen zeggen, blijf hoop houden en blijf erover praten. Hoe moeilijk dit soms ook is. Ik ben dankbaar voor de doktoren die, hoe raar het ook klinkt, m'n leven hebben gered. Ondanks dat ik m'n hele leven ziek blijf, want er is geen genezing voor deze ziekte, laat ik m'n ziekte niet mijn leven bepalen. Ik heb nu minder medicijnen en het gaat goed met me. Alleen erg fysieke dingen kosten mij meer energie als bij 'normale' mensen. Ik weet dat ik een keer een terugval ga krijgen, want zo werkt deze ziekte, opvlammingen zijn normaal. Gelukkig zijn we nu wel goed voorbereid.
Heb jij ook een (chronisch) ziekte en zie je het even niet meer of heb gewoon iemand nodig om mee te praten? Aarzel dan niet om me een privé berichtje te sturen. Hoewel ik niet precies kan voelen hoe jij je voelt, want iedere ziekte en beleving is anders, kan ik wel een luistert oor zijn, mocht je dat nodig hebben.
